王轶为植入人工耳蜗的患儿及家属讲解注意事项。本人供图

“医患本就是战友，面对疾病这个共同的敌人，真心换真心，看到患者逐渐康复，医生内心的欢喜应该不亚于患者。在青海一年时间太短暂，有时我也焦虑不安，总觉得时间不够用，还有很多事情没干完。我一定会再次回到青海，为青海培养人才，提高医疗诊治水平，让患者减少跨省就医，减轻患者和社会负担。”回想起在青海工作的日子，王轶感触颇多。

　　王轶是北京协和医院耳鼻喉科副主任医师，2021年，作为中组部、团中央第21批来青博士服务团成员之一来到青海，挂职青海大学附属医院副院长，开展为期一年的医疗援助工作。短短一年，王轶在青海获得了患者的认可，打开了青海医疗的新视野，培养了一支“带不走的医疗队伍”。

　　一年支援倾尽全力助力罕见病诊治

　　2021年，在青海大学附属医院耳鼻喉科病房中、走廊里，不时会传来感谢声，陆续治愈出院的罕见病患者及患者家属，常常眼含泪水把锦旗、感谢信和鲜花送到王轶手中。身患SAPHO综合征的宋女士就是其中之一，她患病十几年四处求医无果，花尽了家里的积蓄，终于在王轶的治疗下痊愈了。出院时，她写了一封感谢信并深情朗读：“患病寻医十载，终未脱离苦海。常年以泪洗面，期盼华佗再现。最美医生王轶，全力攻克难题。患者八方聚集，将己托付神医。青大附医给力，服务堪称第一。开设绿色通道，医护凝心聚力。感激难以言表，率性提起拙笔。爱您医者仁心，赞您精湛技艺。患者康复无数，口碑便是伟绩。他日战胜SAPHO，大恩大德永记。医护日夜辛劳，少有时间小憩。万望白衣天使，更加珍重身体！”这封信代表着众多患者的心声。

　　宋女士所患的SAPHO综合征是一种罕见病，主要累及骨、关节与皮肤。因患者年龄和病程不同，临床表现的多样性、皮损和骨病的出现可间隔数年以及本病的罕见性等因素，使得SAPHO综合征容易误诊、漏诊。而北京协和医院系全国罕见病联盟牵头单位和疑难病诊治中心，接诊的SAPHO患者在全国乃至全世界都是最多的，其中经过王轶悉心诊治的SAPHO患者接近400人。王轶对耳鼻喉科疾病经验丰富，尤其对与耳鼻喉相关的全身系统性疾病、疑难病、罕见病的诊治积累了很多经验。

　　“我发现青海罕见病疑难病诊断水平与内地存在一些差距。提高青海罕见病、疑难病的诊断水平，能大大减少患者跨省就医的经济负担。罕见病疑难病相关知识科普宣教，也有助于提升青海医疗水平。”王轶说。

　　为了让青海临床医生加强对罕见病的认识、关注罕见病，掌握诊治方法，2021年7月，王轶邀请了“黏多糖贮积症”“Albright综合征”“卡尔曼综合征”三种罕见病的患者来到青海参加医患见面会，通过鲜活的、表现各异的病例教学，切实提高青海医务人员对于罕见疑难病的诊断、治疗及科研能力。“通过此次见面会，让我们医护人员也能更加深入地了解这3种罕见病，提高尽早识别相关症状及规范诊疗的能力，也能让患者感受到‘病虽罕见，爱不罕见’。”活动结束后，青海大学附属医院儿科医生曹海霞感慨道。

　　见面会后1个月，青海大学附属医院儿科就诊断出1例黏多糖贮积症，填补了青海黏多糖贮积症诊断的空白；免疫科和耳鼻喉科联合诊断出1例声带竹节病，该病全球报道目前不足100例，诊断水平的提高已经初见成效。这让青海大学附属医院的医护工作者受到了很大鼓舞，耳鼻喉科副主任张英表示，要继续向王轶学习“做有品质的医疗、有温度的医者”，始终热爱医务事业，进一步提升罕见疑难病诊治能力，为患者解除痛苦，为人民的健康保驾护航。

　　同时，为了推动青海罕见病诊治项目顺利实施，王轶四处奔波，多方沟通协调，筹措到中华慈善总会善缘基金50万元的项目启动资金。

　　“王轶院长为人随和，经常与我们分享工作中的经验与体会，组织开展科研能力培训，传授论文选题、科研数据收集、分析、处理的方式方法，鼓励大家阅读国内外最新文献，了解疾病诊治的最新动向，使得科室临床与科研水平明显提升。”青海大学附属医院耳鼻喉科医生宋凡说，一年来，王轶与青海的同事们共同撰写论文6篇，其中4篇陆续发表于核心期刊。

　　“王轶在罕见病的诊疗方面帮助我们开展了大量的工作，为我们传授新的理念、知识和技术，对我们附属医院医疗技术的整体提升有很大作用，对罕见病学科建设、发展起到了积极的推动作用。我们自身也会更加努力提高罕见病诊断、治疗水平，让老百姓在家门口就能享受高质量的医疗服务。”青海大学附属医院相关负责人表示。

　　三本书籍情系高原人民身体健康

　　“罕见病知晓率低，青海科研能力较弱，发展高原医学迫在眉睫。支援时间有限，如何能够持续帮助青海提高医疗水平呢？”这些问题一直萦绕在王轶心中，经过反复思考，王轶萌生了编写书籍的想法，将多年的诊疗经验、国内外最新相关技术、还需攻克的难题等都详细记录下来，以便为广大医务工作者及大众提供借鉴参考和专业指导。

　　作为主编，王轶与中组部第21批来青博士服务团14名医学博士一起，发挥各自的专业特长，深入基层，以罕见病、疑难病为突破口，收集罕见、疑难病例并整理，共同撰写了《罕见疑难病集锦》，于2021年6月底正式出版，向党的百年华诞献礼。《罕见疑难病集锦》收集整理了70个各科罕见疑难病例，图文并茂，以便医护人员遇到疑难杂症翻阅参考。

　　在青期间，王轶在与来自高海拔地区的患者、专家沟通交流并进行观察调研发现，高原特殊的地理气候环境对人体具有一定的影响，高原疾病明显有别于平原地区，恰当的预防与处理能够降低伤残发生率。正值青海省委、省卫生健康委筹备建立国家级高原医学中心，作为高原医学中心筹备工作组成员之一，王轶积极联系全国有关专家学者，携手援青博士、同行，与青海、西藏高原医学专家一起，查阅国内外高原相关疾病的最新进展，编写了205万字的《高原医学》，涵盖高原疾病诊治、高原体育、高原食品、高原医药等，为急慢性高原病、高原相关疾病的准确高效诊治提供了最新方案。

　　面对临床任务重、组稿进展慢的困境，王轶十分焦急，她多方协调，邀请全国各地医学专家共同参与。在编写过程中，为了精益求精，一个章节她与作者反复沟通、补充、修改十几遍也是常有的事情。她倾尽全力投入编写工作，因高原反应头痛无法入睡时，她仍然埋头于工作中，查资料、整理病例、进行编写工作。“工作有时能分散注意力，忘记高反的头痛。援青时间过得太快，我能为青海多做一些就多做一些吧。我真的希望大家都能关注高原医学，各尽其能，为将来建设高原医学中心建设打下坚实基础。”

　　她还与援青博士鲍艳举共同主编了《走进藏医》，介绍了历史悠久的藏医药，为了解藏医药、发展藏医药献出自己的力量，为民族团结作出了贡献。

　　相比临床中的诊治救治一个个的患者，王轶希望通过书籍、巡讲、交流等多种形式，更大范围更大程度地促进青海医疗发展，提高高原群众的健康水平，她以实际行动践行了“把论文写在祖国大地上。”

　　一生情怀医者仁心持续“输血”

　　医者仁心，王轶总是待患者如亲人一样。当患者躺在手术台上，她总是轻轻抚摸他们的头，轻声细语安抚患者的情绪。当麻醉医生开始麻醉时，她会轻轻地握着患者的手和拉着患者的胳膊，让他们放松安心。“患者从全国各地来青海找我看病，千里迢迢，这份信任我很感动，也深感责任重大，我必须待他们如亲人一样。”王轶说。

　　2021年6月，王轶组织青海大学附属医院耳鼻喉科医生，利用周末休息时间，为青海省特殊教育学校的儿童免费进行耳鼻喉科检查和听力筛查义诊，为孩子们耐心讲解听力和耳朵保养知识；为人工耳蜗植入的患儿讲解人工耳蜗的原理，使用注意事项等，为他们改善听力增强信心。

　　王轶为青海做的远不止这些。为支持青海眼科的发展，王轶联系签订慈善基金协议，免费为当地藏族同胞进行眼疾的检查、治疗，同时邀请北京中国中医科学院眼科专家杨华博士，指导当地眼科医生手术，极大提高了青海眼科疾病的诊治水平；在完成日常的各项工作之外，王轶奔走于青海省人民医院、青海红十字医院、青海省第四人民医院、玉树八一医院、海北州藏医院等全省各级医院进行会诊、交流，在医疗查房中认真讲解，在手术中手把手带教，在病例讨论中引入新的学术观念，在管理中主动传授管理经验，培养了一批业务技术骨干，实现以“输血型”向“造血型”的转变。

　　“青海省委、省政府、省委人才办、省卫生健康委认真听取我们博士团的建言献策并全力支持，使得我们助力青海发展的想法，都能顺利实施。因此我工作起来很快乐，一点不觉得苦和累。工作有目标就很振奋、很幸福，我会持续关注青海医疗卫生健康事业，也会继续尽己所能持续‘输血’。”虽然现在王轶已经回到北京，但她依旧牵挂着青海。

　　2021年，王轶成功入选青海省“昆仑英才－高端创新创业人才”柔性引进领军人才，依托北京协和医院这一平台，继续帮助青海各地区、各医院提升诊断、治疗及科研能力，帮助青海建设西北地区罕见疑难病诊疗中心。

　　青海高原孕产妇死亡率和新生儿出生缺陷率处于高位的情况一直让王轶牵肠挂肚，为了解决这个问题，她向青海省科技厅申请了“2023年青海省重点研发与转化计划项目”课题，希望为降低青海耳聋发病率，提高人口质量继续出力。

　　“受聘为青海大学博士生导师我感到很荣幸，我会努力为青海培养人才，提高诊治水平，让患者减少跨省就医，减轻患者和社会负担。我将牢记，要为党分忧，为国家、为人民服务，我是身着白色戎装的医者，是守卫人民健康的卫士。”王轶深情而坚定地表示。（青海日报）